Вся жизнь – борьба. С какими трудностями сталкиваются люди с ДЦП

В мире примерно 17 миллионов человек с ДЦП. И эта цифра постоянно растет. Людям с ДЦП всю жизнь приходится бороться. Но не только со своим недугом. Неприятие общества и непонимание проблемы, пожалуй, самое сложное для них. Чтобы изменить ситуацию, активистами был учрежден Всемирный день детского церебрального паралича.

Проект World Cerebral Palsy Day (Всемирный день детского церебрального паралича) был запущен в 2012 году организациями Cerebral Palsy Alliance (Австралия) и United Cerebral Palsy (США). За несколько лет к движению присоединились сотни организаций, которые занимаются проблемой детского церебрального паралича: университеты, родительские группы, научно-исследовательские учреждения, студенческие группы, школы и детские больницы. Всемирный день детского церебрального паралича отмечается в первую среду октября. В этом году – 3 октября.
Проект направлен на привлечение внимания к проблемам людей с ДЦП и их семьям. 17 миллионов человек по всему миру живут с церебральным параличом. Еще 350 миллионов – это люди, которые тесно связаны с ребенком или взрослым с ДЦП. Основатели проекта уверены, что дети и взрослые с церебральным параличом имеют те же права и возможности, как никто другой в нашем обществе. И только вместе мы можем хоть немного изменить то, что произошло с людьми с ДЦП.

---

Детский церебральный паралич – это группа заболеваний, с обязательным поражением центральной нервной системы, дисфункцией двигательной и мышечной систем, нарушением координации движения, речи, задержкой интеллектуального развития. ДЦП — это наиболее распространенная причина инвалидности в детском возрасте.

---

В 2011 году Минздрав опубликовал статистику по заболеваемости ДЦП в России. Произошло это после того, как Дмитрий Медведев, будучи еще президентом, посетил одну из психоневрологических больниц. Тогда он поинтересовался, сколько всего в России детей, страдающих детским церебральным параличом. Однако на этот вопрос ему не смогли ответить – цифр не было. Медведев потребовал посчитать всех больных ДЦП и создать федеральную базу данных пациентов с этим заболеванием. На следующий день министерство обнародовало статистику: по данным на 2010 год, в стране насчитывалось 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0 – 14 лет и 13 655 детей – в возрасте 15 – 17 лет.
Но приведенные цифры вызвали сомнения у специалистов. Отмечалось, что в 2001 году частотность появления детей с ДЦП составляла, по разным данным, от 5 до 6 на 1000 новорожденных. С тех пор количество рожденных с ДЦП только увеличивалось. Следовательно, больных с этим диагнозом в России на порядок больше. Высказывались предположения, что чиновники воспользовались базой данных Пенсионного фонда и посчитали лишь тех детей, у которых уже оформлена инвалидность.

Как бы то ни было, Минздрав заявил, что имеющиеся статистические данные используются для планирования медицинской помощи пациентам. А помощь детям с ДЦП оказывается в санаториях федерального подчинения, которые имеются в каждом федеральном округе, и в региональных санаториях. В общем, по мнению чиновников, всем всего хватает.
Но это далеко не так. После того, как ребенку поставлен диагноз ДЦП, жизнь его семьи делится на «до» и «после». «После» – это постоянное посещение врачей, регулярные реабилитации, день расписан по минутам. К каждому ребенку необходим индивидуальный подход, что система здравоохранения не всегда может дать. Кроме того, далеко не все услуги входят в ОМС, следовательно, родителям приходится за многое платить. Да и комплексного подхода в реабилитации детей с ДЦП не существует.
«На сегодняшний день не существует единого комплексного подхода в реабилитации детей с ДЦП. Отсутствуют нормативы, нет общего взгляда специалистов на проблему. Существует множество реабилитационных центров, авторских методик, приглашенных зарубежных специалистов, деятельность которых не основана на доказательной медицине. Соответственно, нет понимания, какой эффект будет достигнут, будет ли эффект вообще и не приведет ли данная реабилитация к ухудшению состояния ребенка. Основной задачей реабилитационного сообщества на данный момент является создание эффективной модели реабилитации детей с ДЦП», – говорит Анна Литус, врач-педиатр, член Союза реабилитологов России.

Еще одна проблема – низкая осведомленность о болезни. Незнание приводит к тому, что родители детей с ДЦП часто сталкиваются с неприятием и откровенной дискриминацией. В свой адрес они слышат обвинения в том, что сами виноваты в болезни ребенка.
«Недостаток информации сказывается не только на широкой общественности. Родители детей с ДЦП также не в полном объеме обладают знаниями о грамотной реабилитации, не знают, как правильно взаимодействовать с ребенком. Также родителям не хватает знаний о своих законодательных правах. Не понимая, какие именно специалисты нужны ребёнку, родители часто попадают в руки шарлатанов, которые обещают «излечение от ДЦП», — говорит специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации, Дарья Асеева.

Отчасти просветительскую работу берут на себя благотворительные организации. Кроме того, они помогают справиться и с финансовыми трудностями, ведь лечение ребенка с ДЦП – это не единовременная медицинская услуга, это постоянная работа. В Петербурге этим занимается Благотворительный фонд «Ресурс». Здесь оказывают адресную помощь, ведут социальную работу по привлечению внимания к проблемам «особых детей» и способствуют созданию эффективной реабилитации с применением инновационных технологий. Совместно с государственными учреждениями фонд открывает центры реабилитации, в которых применяются принципы междисциплинарного профессионального подхода в реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В этих центрах оказываются не только медицинские услуги, но и внедряются программы и методы создания информационной среды для повышения образовательного уровня как пациентов, так и специалистов.
В фонде надеются, что их работа, как и многих их коллег, приведет к тому, что общество станет более доброжелательным к людям с ДЦП. Ведь вся жизнь таких людей – это борьба. И общество в силах облегчить эту борьбу.