Эмма прошла реабилитацию в 2023 году
Курс проходил в рамках проекта "Особые всадники: реабилитация без границ" и включала в себя три недели реабилитации и иппотерапии, а также 4 недели ношения костюма "Reforma - ТЭКТ"
Рассказ мамы Эммы о девочке:
"Эмма родилась 16.12.2018 года. В нашей семье нас стало 4ро, у Эммы есть мама с папой и старший брат.
Сразу после рождения мы заметили, что со зрением Эммы что-то не так, а ее поведение и все движения смутили и педиатров-неонатологов. Она двигалась очень медленно, как будто в режиме замедленной съемки. Ее сразу осмотрел невролог, ее тоже смущали некоторые вещи. Мы направились в приемное отделение Педиатрической академии, где врачи сказали нам, что странным состоянием Эммы, безусловно, является эпилепсия. (у малышей она проявляется совершенно не так, как описывают приступы в брошюрах первой помощи). Несколько месяцев спустя генетическое тестирование показало, что ее эпилепсия связана с вариантом генетической мутации гена CACNA1A. Ее вариант - de novo, то есть его даже предвидеть невозможно. После эпилептического статуса Эмма начала свое развитие даже не с нуля, а из глубочайшего минуса. Но мы уверенны, что дети с особенностями развития и здоровья не навсегда ограничены в своих возможностях, у них просто больше дополнительных потребностей.
Сейчас Эмме 2 года и она развивается в своем собственном темпе. Она веселая девочка, которая любит прогулки, звенящие игрушки и щекотку. Она может быть упрямой и всегда ясно, а порой и достаточно громко, дает понять, чего она хочет, а чего нет. Ровно год назад мы открыли возможности сенсорной интеграции, этот подход очень много дает для эмоционального развития Эммы. Мы много играем дома, стараемся сделать так, чтобы важные навыки Эмма осваивала через игру, стараемся развивать познавательный интерес, для детей с неврологическим нарушением зрения – это одна из самых сложных задач. Я стараюсь замечать даже самые маленькие детали и в физическом развитии, и в когнитивном.
Мы очень хотим внедрять приемы альтернативной коммуникации, ведь если ребенок не умеет говорить, это совсем не значит, что ему нечего сказать. Мы учимся понимать друг друга, говорить тем способом, который на данный момент не подразумевает слова. И курс реабилитации со специалистами ЦМТР точно может нам в этом помочь."
Курс проходил в рамках проекта "Особые всадники: реабилитация без границ" и включала в себя три недели реабилитации и иппотерапии, а также 4 недели ношения костюма "Reforma - ТЭКТ"
Рассказ мамы Эммы о девочке:
"Эмма родилась 16.12.2018 года. В нашей семье нас стало 4ро, у Эммы есть мама с папой и старший брат.
Сразу после рождения мы заметили, что со зрением Эммы что-то не так, а ее поведение и все движения смутили и педиатров-неонатологов. Она двигалась очень медленно, как будто в режиме замедленной съемки. Ее сразу осмотрел невролог, ее тоже смущали некоторые вещи. Мы направились в приемное отделение Педиатрической академии, где врачи сказали нам, что странным состоянием Эммы, безусловно, является эпилепсия. (у малышей она проявляется совершенно не так, как описывают приступы в брошюрах первой помощи). Несколько месяцев спустя генетическое тестирование показало, что ее эпилепсия связана с вариантом генетической мутации гена CACNA1A. Ее вариант - de novo, то есть его даже предвидеть невозможно. После эпилептического статуса Эмма начала свое развитие даже не с нуля, а из глубочайшего минуса. Но мы уверенны, что дети с особенностями развития и здоровья не навсегда ограничены в своих возможностях, у них просто больше дополнительных потребностей.
Сейчас Эмме 2 года и она развивается в своем собственном темпе. Она веселая девочка, которая любит прогулки, звенящие игрушки и щекотку. Она может быть упрямой и всегда ясно, а порой и достаточно громко, дает понять, чего она хочет, а чего нет. Ровно год назад мы открыли возможности сенсорной интеграции, этот подход очень много дает для эмоционального развития Эммы. Мы много играем дома, стараемся сделать так, чтобы важные навыки Эмма осваивала через игру, стараемся развивать познавательный интерес, для детей с неврологическим нарушением зрения – это одна из самых сложных задач. Я стараюсь замечать даже самые маленькие детали и в физическом развитии, и в когнитивном.
Мы очень хотим внедрять приемы альтернативной коммуникации, ведь если ребенок не умеет говорить, это совсем не значит, что ему нечего сказать. Мы учимся понимать друг друга, говорить тем способом, который на данный момент не подразумевает слова. И курс реабилитации со специалистами ЦМТР точно может нам в этом помочь."