Быть мамой нелегко. И мои мысли о материнстве когда-то были совсем иными, ведь все вокруг ведут своих детей в садик, готовят вместе уроки для школы, разговаривают о всяких мелочах. И я думала о чём-то подобном. Почему-то мне виделись именно наши свободные от дел субботы, где мы с ребенком сидим в кафе у окна и едим пирожное "Картошка".
Лёня был очень запланированным ребёнком. Мы с мужем готовились, сделали заранее прививки, обследовались. Беременность не стала для меня неожиданностью. И всё было примерно плюс-минус, как у всех: полежала на сохранении, доходила до срока и родила свою крошку. А дальше всё под откос. В 1,5 месяца первый диагноз - слепота. Обследование, беготня по специалистам. Нет - не слепота - частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз.
Далее: не перевернулся, не пополз - в 6 месяцев наша первая больница. Неврология. Органическое поражение ЦНС. Потом снова больница, и ещё одна, и ещё... Когда тебе говорят гуру среди врачей: "Я не знаю, что это" или "Только Бог поможет" просто сгребаешь своего ребёнка в охапку и начинаешь искать свой путь. Я не врач. Я училась гуманитарным наукам. А, значит, училась с нуля понимать своего сына, выбирала по своим ощущениям нужного ему врача. Так мы попали к хорошему остеопату, к иглорефлексотерапевту и аллергологу. Нам словно подворачивались нужные люди, места лечения, реабилитации, учебы. Мой терпеливый ребёнок пережил 15 курсов иголок. Стабилизировалась голова, стал держать спину. Последние два курса не дали результатов. И я решила переключиться на поиск самой проблемы. Так мы попали к нужному генетику. Два синдрома были найдены за 2,5 года дорогих обследований. Арболеда-Там и KCND2. Окончательный диагноз, надеюсь, будет поставлен в ноябре 2023 года. Но лечения нет. Только постоянные реабилитации, поиски подхода к сыну. Словно я стучусь в закрытую дверь, которая иногда приоткрывается.
За эти годы борьбы были достигнуты хорошие результаты: Лёня стоит с поддержкой. О ходьбе, конечно, ещё рано говорить, но я надеюсь. Лёня реагирует на мой голос, показывает, что ему что-то не нравится, у него есть предпочтения в еде, любит гулять в коляске, чтобы ветер дул в лицо, любит, когда быстро едем, смену обстановки.
За эти семь лет я поняла, что где бы ты ни был, надо хвататься за любую возможность, потому что это дано не просто так. Так случайно этой осенью мы попали на реабилитацию "Особые всадники". Еще в августе Леонид повторно сломал ногу, подозрение на остеопороз, ожидание госпитализации, надомное образование (1 класс)... Была не была! Нас взяли на курс. Я всегда хотела попробовать иппотерапию, да денег не хватало ещё и на это. В рамках реабилитации мы ездили в сторону Всеволожска кататься на большущей пони. Лёня реагировал по-разному: то возмущался, то улыбался, прислушивался или безучастно лежал. Новое, непонятное, тёплое. Вторая часть курса было важна именно мне: меня обучали правильно ставить сына в вертикализатор и делать разминку. Со мной прорабатывали каждое упражнение. Вырабатывали привычку. Наверное, самая продуктивная реабилитация именно для меня. Пошаговое обучение.
Я не могу расписать по пунктам итоги курса. Их нет. Потому что курс не окончен. Окончено обучение, а курс продолжается дома уже без наставников. Учиться чувствовать каждое движение сына, понимать его желания, направлять его на этом новом пути. Реабилитация, на которую хочется вернуться.
Лёня был очень запланированным ребёнком. Мы с мужем готовились, сделали заранее прививки, обследовались. Беременность не стала для меня неожиданностью. И всё было примерно плюс-минус, как у всех: полежала на сохранении, доходила до срока и родила свою крошку. А дальше всё под откос. В 1,5 месяца первый диагноз - слепота. Обследование, беготня по специалистам. Нет - не слепота - частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз.
Далее: не перевернулся, не пополз - в 6 месяцев наша первая больница. Неврология. Органическое поражение ЦНС. Потом снова больница, и ещё одна, и ещё... Когда тебе говорят гуру среди врачей: "Я не знаю, что это" или "Только Бог поможет" просто сгребаешь своего ребёнка в охапку и начинаешь искать свой путь. Я не врач. Я училась гуманитарным наукам. А, значит, училась с нуля понимать своего сына, выбирала по своим ощущениям нужного ему врача. Так мы попали к хорошему остеопату, к иглорефлексотерапевту и аллергологу. Нам словно подворачивались нужные люди, места лечения, реабилитации, учебы. Мой терпеливый ребёнок пережил 15 курсов иголок. Стабилизировалась голова, стал держать спину. Последние два курса не дали результатов. И я решила переключиться на поиск самой проблемы. Так мы попали к нужному генетику. Два синдрома были найдены за 2,5 года дорогих обследований. Арболеда-Там и KCND2. Окончательный диагноз, надеюсь, будет поставлен в ноябре 2023 года. Но лечения нет. Только постоянные реабилитации, поиски подхода к сыну. Словно я стучусь в закрытую дверь, которая иногда приоткрывается.
За эти годы борьбы были достигнуты хорошие результаты: Лёня стоит с поддержкой. О ходьбе, конечно, ещё рано говорить, но я надеюсь. Лёня реагирует на мой голос, показывает, что ему что-то не нравится, у него есть предпочтения в еде, любит гулять в коляске, чтобы ветер дул в лицо, любит, когда быстро едем, смену обстановки.
За эти семь лет я поняла, что где бы ты ни был, надо хвататься за любую возможность, потому что это дано не просто так. Так случайно этой осенью мы попали на реабилитацию "Особые всадники". Еще в августе Леонид повторно сломал ногу, подозрение на остеопороз, ожидание госпитализации, надомное образование (1 класс)... Была не была! Нас взяли на курс. Я всегда хотела попробовать иппотерапию, да денег не хватало ещё и на это. В рамках реабилитации мы ездили в сторону Всеволожска кататься на большущей пони. Лёня реагировал по-разному: то возмущался, то улыбался, прислушивался или безучастно лежал. Новое, непонятное, тёплое. Вторая часть курса было важна именно мне: меня обучали правильно ставить сына в вертикализатор и делать разминку. Со мной прорабатывали каждое упражнение. Вырабатывали привычку. Наверное, самая продуктивная реабилитация именно для меня. Пошаговое обучение.
Я не могу расписать по пунктам итоги курса. Их нет. Потому что курс не окончен. Окончено обучение, а курс продолжается дома уже без наставников. Учиться чувствовать каждое движение сына, понимать его желания, направлять его на этом новом пути. Реабилитация, на которую хочется вернуться.