Подопечные

Деулина Анна

Особые всадники Подопечные


Рассказ от мамы Ани:

"Добрый день! Хотим обратиться к Вам за помощью. У нашей дочери, Деулиной Анны, мерозин-негативная мышечная дистрофия. Ей 5 лет. Аня может сидеть только в специальном кресле с поддержкой. Сама не сидит, не переворачивается, голову удерживает только в положении сидя и неуверенно, ходить и ползать тоже не умеет. Интеллект сохранен. Она понимает речь, играет, любит читать книжки.

Конечно, Анечка сильно ограничена в движении, очень слабые мышцы, она развивается, не так как здоровые дети, но есть улучшения. Сейчас она может удерживать голову в положении сидя, активно играет, научилась немного поднимать руки, подтягивает ножки к животу, учится рисовать, любит петь.

Сейчас мы уже знаем, что с ребенком. В 2017 году мы сдавали анализ на генетику. Есть подтвержденный диагноз - мерозин-негативная мышечная дистрофия. Эта болезнь проявляется в виде мышечной слабости, гипотонии, задержки моторного развития. Дети поздно начинают садиться и ходить, при этом оказываются не способны передвигаться по неровной местности и на большие расстояния без посторонней помощи.

Мы не теряем надежду. Наука не стоит на месте, лекарство от нашего заболевания разрабатывается."