8 800 333-65-83
Каждый путь добра начинается с первого шага
Мы попросили Ирину, маму Веры, немного рассказать о дочери
До года Вера развивалась, как и все дети. Ничего не предвещало беды, но потом болезнь дала о себе знать: дочка начала неуверенно ходить и часто падать. Мы сразу начали обследоваться, а в полтора года малышке поставили диагноз: митохондриальная миопатия (поломка гена ТК2). Это нервно-мышечное заболевание, которое вызывает мышечную слабость и потерю моторных навыков. Слабеют все мышцы организма, в том числе мышцы дыхания и сердечная мышца.
Заболевание стремительно прогрессирующее.
Наша девочка начала терять навыки быстро и неуклонно: потеряла способность ползать, самостоятельно садиться и вставать на ноги. Вскоре Вера уже не сидела без поддержки, не держала голову, она была истощена психологически. Дыхательная недостаточность не давала ей развиваться, остановилось развитие речи. Дочке приходится спать под аппаратом НИВЛ из-за слабости легких Маленький человек стал заложником своего тела. Каждое движение, слово, действие давалось с трудом. И всё это при полном сохранении интеллекта. Мы научились понимать её по одному взгляду.
Сейчас, благодаря специальному лечению, состояние Веры улучшается, благодаря медикаментам удалось замедлить развитие болезни. Однако, все навыки нужно развивать почти с нуля. Мы регулярно занимаемся с нашей девочкой и за последнее время она многому научилась. Вера стала себя лучше чувствовать, появилось желание ходить, играть самостоятельно. Ей хочется играть в мяч, доставать игрушки из самых дальних углов, шалить и смеяться - делать все то, что она не могла делать раньше. Ей хочется всё узнать и попробовать. Погулять в парке, посмотреть на животных, устроить пикник, поиграть на детской площадке. Ведь ещё совсем недавно всё это было недоступно для неё. Вера любит играть в больницу, любит игры, связанные с семьей (съездить за покупками, сходить по делам, покормить детей-кукол).
Хочется, чтобы курс реабилитации подарил ей возможность общаться, чтобы был толчок в развитии речи. Также хочется, чтобы нам, родителям, рассказали и объяснили как правильно заниматься с ребенком, как укрепить мышцы, чтобы добиться ещё больших успехов в двигательных навыках.
Заболевание стремительно прогрессирующее.
Наша девочка начала терять навыки быстро и неуклонно: потеряла способность ползать, самостоятельно садиться и вставать на ноги. Вскоре Вера уже не сидела без поддержки, не держала голову, она была истощена психологически. Дыхательная недостаточность не давала ей развиваться, остановилось развитие речи. Дочке приходится спать под аппаратом НИВЛ из-за слабости легких Маленький человек стал заложником своего тела. Каждое движение, слово, действие давалось с трудом. И всё это при полном сохранении интеллекта. Мы научились понимать её по одному взгляду.
Сейчас, благодаря специальному лечению, состояние Веры улучшается, благодаря медикаментам удалось замедлить развитие болезни. Однако, все навыки нужно развивать почти с нуля. Мы регулярно занимаемся с нашей девочкой и за последнее время она многому научилась. Вера стала себя лучше чувствовать, появилось желание ходить, играть самостоятельно. Ей хочется играть в мяч, доставать игрушки из самых дальних углов, шалить и смеяться - делать все то, что она не могла делать раньше. Ей хочется всё узнать и попробовать. Погулять в парке, посмотреть на животных, устроить пикник, поиграть на детской площадке. Ведь ещё совсем недавно всё это было недоступно для неё. Вера любит играть в больницу, любит игры, связанные с семьей (съездить за покупками, сходить по делам, покормить детей-кукол).
Хочется, чтобы курс реабилитации подарил ей возможность общаться, чтобы был толчок в развитии речи. Также хочется, чтобы нам, родителям, рассказали и объяснили как правильно заниматься с ребенком, как укрепить мышцы, чтобы добиться ещё больших успехов в двигательных навыках.
Ваша помощь Вере