Калайтан Ева

Город: Омск
Диагноз: синдром истощения митохондриальной ДНК 4В, АР- тип наследования
6 лет
29 713 ₽
Осталось собрать 115 287 ₽
Поделиться:
в сумму сбора включена оплата комиссии за переводы пожертвований
Мы попросили Анастасию, маму Евы, немного рассказать о дочери
Ева единственный и желанный ребенок. Беда пришла сразу после рождения - дочка не могла самостоятельно дышать. Первые месяцы жизни в больнице никто не мог понять, почему падает кислород в крови и Ева слабеет на глазах. Я писала письма в разные клиники Москвы, Санкт-Петербурга, Томска. Ответ был один - учитесь ухаживать за таким ребенком, помочь не можем. Сохранить жизнь можно было только в реанимации с помощью аппарата ИВЛ. Через 3 месяца нас перевели в паллиативное отделение на долгих 6 месяцев, пока благотворительный фонд вел сбор на жизненно важные медицинские приборы.

Ева - замечательная и храбрая девочка.
За свои 5 лет она прошла долгие и частные госпитализации. Долго искали диагноз. Сейчас он звучит так- синдром истощения митохондриальной ДНК 4В, АР- тип наследования. Сопутствующие диагнозы-трахеостома, задержка психоречевого развития, миотонический синдром, белково-энергетическая недостаточность.

Ева очень любознательный ребёнок. С удовольствием посещает занятия. Научилась говорит с трахеостомой. Как и все дети любит играть ролевые игры, танцевать, играть на музыкальных инструментах, гулять на улице, посещать мероприятия, праздники. Особая любовь изображать врачей, военных, строителей, посещать музеи. Интересуется странами, иностранными языками.

Играть предпочитает со старшими детьми, так как чувствует от них помощь. Они помогают ей передвигаться, понимают лучше.
Из-за слабости мышц у Евы уже есть изменения в организме- плоско-вальгусная стопа, искривление позвоночника и грудной клетки.

От реабилитации ждём исправления, укрепления, предотвращения осложнений костно-мышечной системы; обеспечения равного мышечного баланса. Для себя хочу получить знания как поддерживать здоровое состояние ребёнка дома, контролировать метаболические процессы, получить комплекс упражнений конкретно для нашей дочери.


Ева начинает свой первый курс реабилитации в ЦМТР уже 31.07.2023!
Ваша помощь Еве