Каждый путь добра начинается с первого шага
ИНН: 7841021731 ОГРН: 1157800001688
Заключение по курсу реабилитации
ОТЧЕТ О ПРОХОЖДЕНИИ РЕАБИЛИТАЦИИ
АНТИПИНОЙ ВЕРЫ
28.03.2024-27.04.2024
Антипина Вера
Митохондриальная миопатия (синдром делеции митохондриальной ДНК),
Вере 5 лет, вместе с семьёй она живет в Санкт-Петербурге. Вера прошла четырехнедельный курс интенсивной двигательной реабилитации в ЦМТР с 28 марта по 27 апреля 2024 года.
До года Вера развивалась, как и все дети. Ничего не предвещало беды, но потом болезнь дала о себе знать: дочка начала неуверенно ходить и часто падать. Мы сразу начали обследоваться, а в полтора года малышке поставили диагноз: митохондриальная миопатия (поломка гена ТК2). Это нервно-мышечное заболевание, которое вызывает мышечную слабость и потерю моторных навыков. Слабеют все мышцы организма, в том числе мышцы дыхания и сердечная мышца.
Заболевание стремительно прогрессирующее.

Наша девочка начала терять навыки быстро и неуклонно: потеряла способность ползать, самостоятельно садиться и вставать на ноги. Вскоре Вера уже не сидела без поддержки, не держала голову, она была истощена психологически. Дыхательная недостаточность не давала ей развиваться, остановилось развитие речи. Дочке приходится спать под аппаратом НИВЛ из-за слабости легких Маленький человек стал заложником своего тела. Каждое движение, слово, действие давалось с трудом. И всё это при полном сохранении интеллекта. Мы научились понимать её по одному взгляду.

Сейчас, благодаря специальному лечению, состояние Веры улучшается, благодаря медикаментам удалось замедлить развитие болезни. Однако, все навыки нужно развивать почти с нуля. Мы регулярно занимаемся с нашей девочкой и за последнее время она многому научилась. Вера стала себя лучше чувствовать, появилось желание ходить, играть самостоятельно. Ей хочется играть в мяч, доставать игрушки из самых дальних углов, шалить и смеяться - делать все то, что она не могла делать раньше. Ей хочется всё узнать и попробовать. Погулять в парке, посмотреть на животных, устроить пикник, поиграть на детской площадке. Ведь ещё совсем недавно всё это было недоступно для неё. Вера любит играть в больницу, любит игры, связанные с семьей (съездить за покупками, сходить по делам, покормить детей-кукол).

Хочется, чтобы курс реабилитации подарил ей возможность общаться, чтобы был толчок в развитии речи. Также хочется, чтобы нам, родителям, рассказали и объяснили как правильно заниматься с ребенком, как укрепить мышцы, чтобы добиться ещё больших успехов в двигательных навыках.
- Ирина, мама Веры
Центр Медицинских Технологий и Реабилитации в г. Санкт-Петербурге, специализируется на постуральной коррекции. Это организация правильных поз в течении дня, для ребенка с двигательными и когнитивными нарушениями.


Вера Антипина, находится на 1 уровне по шкале оценки крупной моторики. Её технические средства в центре — это вертикализатор переднеопорный RTX18, опора для сидения Transformer X, костюм-тренажер «Реформа».

Маршрут Веры это 3,5 – 4 часа индивидуальных занятий:

● Постуральная коррекция в организованной позе сидя

● Постуральная коррекция в организованной позе стоя

● Логопед-дефектолог

● Функциональная силовая тренировка

● Мягкие мануальные практики (гимнастика/массаж и пр.)

● ЛФК

А также Вера принимала участие в групповых занятиях, направленных на развитие навыков коммуникации и взаимодействия со сверстниками, навыки работы в команде и правила социального общения.


Вера на занятиях в ЦМТР
В течении всего маршрута Вера находится в правильных, организованных позах, т.е. в кресле-коляске комнатной в позе сидя и вертикализаторе переднеопорном в позе стоя. В связи с чем, ей не нужно задумываться о том, как она будет держать себя в пространстве, а концентрируется на занятии. У Веры отмечается снижение силы и выносливости постуральной и антигравитационной мускулатуры и слабый контроль корпуса. Так же отмечается сниженный мышечный тонус, гипермобильность суставов, в связи с этим имеются трудности при выполнении движений, удержании статичных поз, артикуляции звуков при произношении. Сниженный мышечный тонус и трудности удержания поз так же влияют на баланс и равновесие ребенка при ходьбе и беге.
Все мероприятия направлены на выравнивание мышечного тонуса, улучшение постурального контроля, выравнивание сегментов тела, увеличение силы и выносливости постуральных и антигравитационных мышц, мышц корпуса, нижних конечностей.

Каждый специалист на курсе всегда ставит цель, концентрируя внимание на том уровне развития, который сейчас есть. В середине курса, всегда проходят супервизии, специалисты определяют, смогут ли они эту цель достигнуть. В конце родителям всегда объясняют, какие цели были достигнуты и зачем они. После чего они встают на программу профилактики с тазобедренными суставами. Так же в конце реабилитации каждый специалист дает рекомендации, когда нужно сделать снимок и пройти курс повторно. Какие технические средства им нужны не только в центре, но и дома. Это постоянная работа. Также в центре есть психологи для родителей.
Мы благодарим Деловой Клуб "Эталон" за оплату курса реабилитации для Веры!
Выражаем искреннюю благодарность
участникам Бизнес-соревнований 9.0 Делового Клуба Эталон 2023 года!
С 1 апреля мы проходили курс реабилитации в ЦМТР длительностью 20 дней. Моей дочке Вере 5 лет, характер у нее довольно непростой. Если что-то не хочет делать – то не будет. Но специалисты легко нашли к ней подход. Всегда с улыбкой, приветливые и заботливые. За это им огромное спасибо. Внешне по результатам сложно оценивать. Т.к. наша основная задача была в проведении реабилитации для стабилизации достигнутых с помощью медикаментозной терапии результатов, в проработке мышц и улучшении некоторых навыков, а также в работе с лицевыми мышцами и в получении рекомендаций по дальнейшему улучшению речи ребенка.

Работа проведена и проведена качественно в комфортной для ребенка и мамы обстановке. Результаты, несомненно, есть. Дочка, в принципе, после занятий стала спокойнее, сдержаннее, у нее появилось больше мотивации к занятиям. Я вижу, что она стала пытаться по-другому вставать, садиться. Использовать для этого те приемы, которые с ней учили на занятиях. Она старается правильно выговаривать слова, всегда исправляется, если сказала неправильно и я обратила на это ее внимание. Мне стало легче ее мотивировать учиться говорить правильно. Вижу также, что спинка ее стала более сильной, прямой, раньше была круглой при сидении. Руки и ноги стали сильнее. Вера вообще почувствовала в себе супер силу и стала более выносливой, может ходить более длинные дистанции, меньше устает.

В целом мы очень довольны реабилитацией и хотим сказать большое спасибо благотворителям, которые оплатили нам этот курс и фонду "Ресурс", который организовал сбор.

Ирина, мама Веры