Слова поддержки от родителей особых детей

Когда мы столкнулись с диагнозом ДЦП. Скажу честно, наверное, нет родителей которые сразу понимают что это? Самое непонятное и тяжёлое на этом пути - это то, что никто и ничего не говорит, и крайне редко встречаются на пути медработники, которые дадут дельный совет или рекомендацию. Всё узнается путем общения с такими же родителями, как ты. Но нам на таких людей везло!

Когда вы воспитываете особого ребёнка, то и жизнь становится особенной! Я убеждена, что у истоков любого непростого пути-любовь! И добрые люди! Например, в благотворительном фонде Ресурс нам наконец-то разъяснили, какое ТСР подходит нашему ребёнку. Это тоже для нас было не просто. А ещё, я давно мечтала попробовать посадить нашего малыша на лошадку. И эту мечту исполнил фонд Ресурс!

Не бойтесь пробовать, не бойтесь спрашивать, не бойтесь просить! Добрые, знающие и отзывчивые люди есть! И тому пример благотворительный фонд Ресурс.

Чтобы я хотела сказать мамам, которые только начинают свой особенный путь?
Наша жизнь похожа на марафон.
Бывают моменты, когда ты бежишь и думаешь: "Зачем я это делаю? Я больше не могу". Но ты делаешь глоток воды и за следующим поворотом ты восстанавливаешь дыхание.
Помни, что результат, с которым ты придешь к финишу, зависит только от тебя и твоей веры в ребенка!

Ставь цели и иди к ним, мечтай и не сдавайся!
Научись радоваться и наслаждаться каждым днем, каждому новому навыку! Помни, что ты не одна.
У тебя всё получится!
Обнимаю!

Первое, что я хочу сказать родителям, которые только столкнулись с диагнозом своего ребёнка - это не отчаиваться! Не отрицайте диагноз, ведь чем раньше вы начнёте реабилитацию своего ребёнка, тем больших успехов вы сможете добиться! Ваш ребёнок особенный, и ваш путь с ним будет тяжелее, чем с другими детьми, но поверьте, на нем тоже будет множество радостных и счастливых дней!

Второе: доверяйте своей интуиции! Если вы чувствуете, что с вашим ребёнком что-то не так, а доктор говорит, что всё в порядке, сходите к другому доктору. Если вам кажется, что выбранный метод реабилитации не подходит вашему ребёнку, выберите другой. Остерегайтесь шарлатанов, которые обещают вылечить ребёнка за один приём. Волшебной таблетки от дцп не существует!

Ещё хочу сказать, дети - это счастье! И каждый ребёнок особенный! Любите его таким, какой он есть!

В самом начале пути мне не хватало поддержки и знаний. Поэтому желаю всем, кто столкнулся с таким же испытанием, больше общаться с такими же мамочками: на форумах, в группах, с разными врачами, специалистами, с детьми, имеющими такой же диагноз, которые уже выросли, и не замыкаться в себе, быть уверенным в победе! И, если вдруг советуют какую-то операцию, миллион раз всё взвесить, собрать кучу информации, сделать выводы, только потом принимать решение.

И самое главное - не упускать время: ежедневно, регулярно заниматься ребёнком: массажи, гимнастика, движения, плавание, музыка и всё, что развивает мозг! И чтобы ребёнок с детства усвоил, что это его жизнь - постоянные движения, спорт, саморазвитие. Слово «лень» должно отсутствовать в лексиконе вообще.

Я бы себе (в прошлом) написала так: не нужно ничего бояться, нужно обязательно всё планировать, продумывать, можно записывать, фиксировать на бумаге; поменять свой режим дня, успокоиться, да, и понять, принять, смириться: жизнь немного изменится, собраться "в кучу", никого не слушать, не обращать внимание на негатив, "двигаться маленькими шагами", но последовательно, осознанно, стараться общаться в первое время только с теми людьми, от которых на душе хорошо, позволять себе отдыхать, беречь свои ресурсы душевные и физические.

Я являюсь мамой сына с ДЦП (спастика, средней степени) 10 лет. Меня попросили написать пару строк поддержки семьям, впервые столкнувшимся с ДЦП. Думаю, что найти какие-то универсальные слова поддержки очень сложно, люди разные, ситуации индивидуальны. Слова, которые ободрят одних, могу оказаться неуместными и непонятными для других. Могу только в двух совах поделиться своим опытом, возможно, он окажется кому-то полезным.

Ребенок с ДЦП у меня приемный, я забрала его из учреждения в возрасте 4 лет. Не скрою, решение далось мне очень непросто. Было ощущение, что я решаюсь на какое-то экстремальное испытание, которое вообще даже толком не понимаю, как проходить. Сейчас немного забавно вспоминать мысли в тот момент, примерно такие: «Человек может выдержать очень многое, люди и не такое проходили…» Конечно, «у страха глаза велики», и все оказалось далеко не так ужасно и тяжело, как я себе представляла. Конечно, помогла поддержка близких, окружения, неравнодушных людей. Старалась делать то, что вижу и понимаю на данный момент и использовать все ресурсы в зоне досягаемости, не строя грандиозных планов и не замахиваясь на большие «проекты». Очень повезло с инструктором ЛФК, который занимается с ребенком с самого начала и по сей день, а также дал много полезной информации и помог сформировать трезвый взгляд на ситуацию.

Помогли советы мудрых людей, помогавших сохранить ясность и благоразумие. Например, мне подошел такой подход к ситуации: жизнь не должна состоять из реабилитации, вращаться только вокруг нее. Да, возможно, мы бы достигли лучших результатов в физической реабилитации, если бы бросили все силы на нее. Но упустили бы, наверное, очень много красок палитры жизни. Таков лично мой выбор.

Очень благодарна всем людям, помогавшим и помогающим нам на нашем пути. И бесконечно благодарна Богу за такого прекрасного сына! И за Его присутствие и помощь в нашей жизни!

В момент, когда мы столкнулись с диагнозом, мне бы хотелось услышать слова поддержки:
* Нужно искать возможности даже тогда, когда кажется, что это невозможно. А вдруг до цели осталось всего несколько шагов?
* Радоваться даже самому маленькому навыку, самому крошечному достижению своего ребёнка.
* Вы ни в чём не виноваты!
* Помните, что Вы не одни.
* Быть счастливым несмотря ни на что!

Хочу пожелать родителям особенных деток, терпения и сил.

Что бы у вас было много мужества. Особенные дети это не приговор, даже если будет сложно мы всегда рядом с вами и готовы помочь.

У моего сына ДЦП, ему 8 лет.
Родился Лёша в срок, но по ошибке врачей оказался в коме. Вышел из неё сам. Затем был переведен на второй этап лечения. После - в детскую больницу неврологии, где продолжал лечение.
С самого рождения, Алексей проходит регулярные реабилитации, с каждой реабилитацией его состояние улучшается. Не смотря на свое состояние, по мнению врачей – тяжелое, он сам не ходит и не сидит, но речь обращенную понимает, он очень позитивный мальчуган, обожает бассейн, гитару, синтезатор, роботов и баловаться. В этом году, Алексей пошёл в первый класс. Ему очень нравится в школе.

Когда сын родился, в реанимации сразу предупредили, что будет ДЦП, но ни кто не объяснял, что это такое и как с этим дальше жить. На тот момент, я знала, что ДЦП – это коляска. В интернете нашла нужные сообщества, стала их изучать, чтобы мне понимать, куда двигаться со своим сыном и как, и чем, я могу ему помочь. С такими детками хочется охватить всё и сразу, все процедуры, занятия, чтобы не упустить момент и дальше шанс, но надо помнить всегда, что дети с ДЦП – это такие же дети и они хотят проводить детство в детстве. Свою жизнь тоже можно настроить и найти занятие по душе. Самое главное не забывать о себе в первую очередь. Надо стараться находить время на отдых для себя, хобби и тогда в семье будет гармония. Главное любить себя и своего ребенка, несмотря на то, что он отличается от других деток.

Хотелось бы подержать родителей с особенными детками. Не теряйте себя, ваша жизнь на этом не заканчивается! Да, возможно, ваш малыш не будет таким, как все, но он есть. Примите его таким, какой он есть, и не слушайте людей, которые ничего близко не знают о вас и о вашем малыше. Живите, радуйтесь, будьте всегда в ресурсе. Вы супер герой!